شير خوران مبتلا به سندروم داون

[pejuhesh234]

.

[pejuhesh234]

برخي خصوصيات ظاهري نوزاد با سندرم دان كه با شدت و ضعف متفاوتي بروز مي كند و الزاما همه آنها در اين نوزادان وجود ندارد، عبارتند از
1-شل بودن عضلات بدن
2- نرمي مفاصل و قابليت خم شوندگي بيش از حد معمول
3- نيم رخ تخت ، بيني كوچك و چشمهاي كشيده و بادامي ( شبيه مغولها )
4-بزرگي عضله زبان نسبت به دهان.
5-تك شيار عميق در كف دست.
6-فاصله بيش از حد معمول بين انگشت شصت پا و انگشتان كناري.
7- انقباض عضلاني در اين نوزادان ضعيف است و اغلب پس ازبيداري مدتها در محل خود ساكت مي مانند و معمولا صداي ضعيفي دارند. نسبت نوزادان پسر به دختر بيشتر است و به ميزان 46 درصد پسر و 36 درصد دختر مي رسد.

[pejuhesh234]

سندرم يعني مجموعه علايم بدني و ذهني عارضه اي خاص ، و دان نام پزشك انگليسي است كه در حدود 200سال قبل اين مجموعه علايم را كشف نمود. علت اين پديده نوعي بي نظمي در ترتيب كروموزومي است كه در مراحل جنيني و هنگام تقسيم سلولي رخ ميدهد. كساني كه سندرم دان دارند در سلولهاي بدن خود به جاي 46 كروموزوم 47 كروموزوم دارند.كروموزوم بخش بسيار كوچكي از سلول است كه ژن ها در آن جمع شده و حاوي اطلاعاتي است كه بدن ما را شكل مي دهد. به عنوان مثال رنگ پوست ، چشم ، موها ، مونث يا مذكر بودن ، در همين بخش كوچك مشخص مي گردد. كروموزوم اضافي در بدن فردي كه سندرم دان دارد بر روال شكل گيري موارد يادشده تاثير مي نهد و موجب تغييرات بدني و ذهني مي شود. افراد با سندرم دان تفاوتهايي ديگران دارند. بخشي از اين تفاوتها در خصوصيات ظاهري و بخشي در ويژه گيهاي ذهني مي باشد. گرچه اين افراد اغلب به اندازه افراد عادي توانا نيستند ، اما استعداد آنان در انجام برخي از امور ما را شگفت زده مي كند.
شرايط ايجاد سندرم دان :
اين بيماري به دو صورت خود را نشان ميدهد : نوع اول كه 95 درصد از اين بيماران را شامل مي شود ، از سن زياد مادر و اختلال در عمل تخمدانها ناشي مي شود كه با سن مادر نسبت مستقيم دارد ، يعني مادران مسن تر نواقصات - كروموزومي بيشتري دارند. اين قبيل اختلالات را كه در اثر عدم انفصال كروموزومهاي مادر بوجود مي آيد ، منگوليسم وابسته به سن مادر مي گويند. نوع دوم كه فقط 5 درصد از منگوليسم را تشكيل مي دهد به علت وجود اختلال در كروموزومهاي شماره 15 يا 22 ايجاد مي شود. اين اختلال در اثر جا به جايي كروموزومها به وجود مي آيد. گاهي ، بندرت ، پدر موجب اين نقيصه مي گردد. جدول رابطه سن مادر با ابتلاي كودك به سندرم دان در هر 1000 مورد تولد
سن مادر/ درصد ابتلا به بيماري 30 تا 34 1 /66 مورد 35 تا 39 3/22 مورد 40 تا 44 12/52 مورد 45 به بالا 29/74 مورد
احتمال مشكلات پزشكي خاص كودكان مبتلا به سندرم دان :
مشكلاتي كه ممكن است در برخي از نوزادان با سندرم دان بروز كند عبارت است از:
ناراحتي هاي قلبي مادرزادي ، ابتلاي سريع به بيماريهاي عفوني ، مشكلات تنفسي و برخي ناراحتي هاي گوارشي ، استرابيسم (لوچي چشم ) ، مشكلات شنوائي و مشكلات ناشي ازكاركرد غده تيروئيد.بايد توجه داشت كه موارد ياد شده در حد احتمال است و پيشرفت هاي علم پزشكي درمان اكثر آنها را امكان پذير ساخته است . به گونه اي كه افراد با سندرم دان تا سنين بالا ( حدود 55 سالگي ) مي توانند به سلامت زندگي كنند.
شرايط سازگاري :
افراد با سندرم دان نسبت به جنبه هاي اجتماعي محيط خويش بسيار حساسند. آنها عواطف و نيازهايي همچون سايرين دارند و بايد از فرصت هاي يكساني بهره مند شوند. اگر اين افراد تحت مراقبت هاي مناسب قرار گيرند و در فعاليتهاي روزمره دخالت داده شوند ، در كارهايي چون ادامه تحصيل ، رفتار اجتماعي و اداره امور شخصي خود موفق مي گردند. اگر كودك با سندرم دان در كنار همسالان خود در مدارس عادي تحصيل كند فعال تر مي شود و همزيستي آنها موجب دوستي ، تفاهم و درك متقابل مي گردد.
كانون سندرم دان ايران به صورت موسسه اي غير دولتي و مستقل تلاش خود را جهت بهبود شرايط زندگي افراد مبتلا متمركز نموده و مي كوشد براي توانمند سازي هرچه بيشتر اين افراد فرصت هاي آموزشي را در كنار حمايت از حقوق اجتماعي ايشان فراهم آورد.

در گذشته برای پیشگیری از سندرم داون توصیه می‌شد که همه مادران بالای ۳۵ سال توسط آزمایش سلول‌های مایع آمنیوتیک (آمنیوسنتز) یا نمونه‌گیری از پرزهای جفتی (CVS) تحت بررسی قرار گیرند. اما از آنجا که بیش از دو سوم نوزادان مبتلا به سندرم داون از مادران زیر ۳۵ سال متولد می‌شوند در حال حاضر شیوه‌های غربالگری سندرم داون به همه مادران باردار توصیه می‌شود.در این شیوه‌ها که معمولاً در سه ماهه اول بارداری یا سه ماهه دوم بارداری انجام می‌گیرند از روش‌های غیر تهاجمی همانند بررسی خون مادر یا سونوگرافی استفاده می‌شود.

سندرم داون چگونه بر کودک اثر ميگذارد؟
کودکان مبتلا به سندرم داون داراي خصوصيات ظاهري مشابه هستند که از جمله بارزترين آنها ميتوان به نيمرخ مسطح، چشمان مورب رو به بالا، گوشهاي کوچک، يک تک خط در وسط کف دست و زبان بزرگ اشاره کرد. يک پزشک معمولا با يک معاينه جسمي ميتواند بگويد که يک نوزاد دچار چنين نارسايي هست يا خير. ماهيچه هاي کوتاه و مفاصل نرم هم از جمله خصوصيات کودکان مبتلا به دي. اس هستند و نوزادان مبتلا به آن بيش از حد سست و بي تعادل هستند. هرچند اين حالت ميتواند به مرور زمان کم شود، اما بيشتر کودکان مبتلا به دي.اس. اصولا ديرتر از کودکان ديگر به نقاط عطف رشد - مانند چهار دست و پا رفتن، نشستن و راه رفتن- ميرسند.

معمولا اين کودکان در زمان تولد قد و وزن معمولي دارند اما به طور کلي رشد آنها از سرعت کمي برخوردار است و از همسالان خود کوچکتر به نظر ميرسند. در کودکان زير 2 سال، کشيدگي کم و حرکات محدود ماهيچه موجب بروز اشکالاتي در مکيدن و غذا خوردن و همچنين مشکلات هاضمه ديگري چون يبوست ميشود. کودکان نوپا و بزرگتر نيز ممکن است در حرف زدن، يادگيري و انجام کارهاي شخصي چون غذا خوردن، لباس پوشيدن و دستشويي رفتن تاخير زيادي داشته باشند. سندروم داون به اشکال متفاوتي بر تواناييهاي شناختي کودکان تاثير ميگذارد، اما بيشتر آنها دچار عقب افتادگي ذهني خفيف تا ميانه هستند. کودکان مبتلا به دي.اس. ميتوانند بياموزند و در طول زندگي خود قادر به پرورش مهارتهايي هستند. به زبان ساده، آنها با سرعتي متفاوت از ديگران به اهداف خود دست مي يابند - و به همين دليل بسيار مهم است که آنان را کودکان ديگر و حتا کودکان با شرايط مشابه، مقايسه نکنيم - . اين کودکان داراي طيف وسيعي از تواناييها هستند و هيچ راهي وجود ندارد تا در هنگام تولد پيش بيني شود که آنها در چه زمينه اي موفق خواهند بود

[pejuhesh234]

روشهاي تشخيص زود هنگام سندرم داون
سونوگرافي

متخصصان دپارتمان زنان و زايمان كينگ كالج در انگلستان مي گويند عدم مشاهده استخوان بيني در سونوگرافي هفته هاي 11 تا 14 حاملگي شاخص مطمئني براي تشخيص سندرم داون در مراحل ابتدائي بارداري است.از آنجا كه 73% مبتلايان به سندرم داون در اين دوره هنوز استخوان بيني تشكيل نشده است عدم مشاهده آن در سونوگرافي براي تشخيص زود هنگام ناهنجاري معيار مناسبي محسوب ميشود.سندرم داون يا تريزومي 21 با شيوع يك در هشتصد تولد زنده در ايالات متحده شايعترين ناهنجاري كروموزومي نژاد انساني است.
آزمايش گاتري (آمينيو سنتز) :
اين نا هنجاري بااستفاده از آمنيوسنتز از هفته شانزدهم بارداري به بعد قابل تشخيص است اما سال هاست كه محققان با توجه به عورض آمنيوسنتز از در پي يافتن روش كم خطر و قابل اعتمادي براي تشخيص زود هنگام آن هستند.
سندرم داون در فرزندان مادران با 35 سال به بالا شايعتر است. در گزارش اين محققان آماده است : استفاده از سونوگرافي در هفته هاي 11 تا 14 حاملگي براي جستجوي استخوان بيني روش مطمئني است كه در صورت بهره گيري از آن به صورت غربالگري امكان تشخيص زود هنگام سندرم داون را براي پزسكان فراهم مي آورد.


آزمايش خون
دانشمندان انگليسي تاكيد كردند مي‌توان بر اساس سن مادر آزمون ‪ NTدر سه ماه اول بارداري سنجش ميزان ‪ b-hcgيا گونادوتروپين كوريونيك انساني و اندازه‌گيري پروتئين پلاسمايي وابسته به حاملگي نوع ‪ Aدر خون مادر به دقت خطر سندروم دان را در جنين تشخيص داد. به گزارش خبرگزاري رويترز به اين ترتيب مي‌توان خطر سندرم داون را در جنين در ‪ ۹۰درصد موارد پيشگويي كرد.اين در حالي است كه تخمين ابتلاي جنين به سندرم داون بر اساس سن مادر تنها ‪ ۳۰درصد است. در اين مطالعه آينده نگر جنين ‪ ۳۰۵۶۴زن حامله با متوسط سن ‪ ۳۴سال براي تريزومي ‪۲۱و ساير اختلالات كروموزومي بر اساس روش جديد در فاصله هفته ‪۱۱ تا ‪ ۱۳حاملگي بررسي شد. بررسي در سه ماه اول حاملگي ‪ ۶۵درصد موارد سندرم دان را كه در سه ماه دوم با ارزيابي‌هاي زيستشيمي خون و مايع آمنيوتيك مادر تشخيص داده شده بود تعيين كرد. به اين ترتيب تا ‪ ۱۰برابر از آزمون‌هاي مهاجم تشخيصي پيشگيري شد. غربالگري براي تشخيص ناهنجاري‌هاي كروموزومي در سه ماه اول نسبت به سه ماه دوم نه تنها باعث اطمينان بخشي بيشتر به مادران بدون ناهنجاري هاي كروموزومي مي‌باشد بلكه باعث مي‌شود تا در موارد اختلالات كروموزومي با حداقل عوارض و كمترين آسيب به مادر حاملگي ختم شود.
راهنمايي به والدين
اگر شما فرزندي مبتلا به سندرم داون داريد، حتما در ابتدا غرق در احساس شکست، گناه و ترس بوده ايد. گفتگو با والدين ديگري که چنين فرزندي دارند ميتواند به شما کمک کند تا بر احساسات خود فائق شويد و راه هايي براي مقابله با مشکلات بيابيد. عده اي از والدين اعتقاد دارند که هرچه بيشتر در باره اين مشکل ژنتيکي بدانند، ترس کمتري از آينده خواهند داشت. متخصصان توصيه ميکنند که اين کودکان را از همان بدو تولد به کمک متخصصين نگهداري کنند و هر مرحله از رشد آنها را زير نظر کارشناسان و با توصيه آنها پيش ببرند. مراجعه به مراکز مخصوص گفتار درماني، فيزيک درماني و همچنين استفاده از راهکارهاي اين موسسات براي داشتن رفتار صحيح با کودک بسيار مهم و سرنوشت ساز است.

هنگامي که کودک شما به سن مدرسه رسيد، بستگي به ميزان درک و دريافت او و همچنين قابليتهايي که دارد ميتواند به مدرسه کودکان استثنايي و يا به مدرسه معمولي برود. مهم اين است که به خاطر احساسات نادرست، کودک را از رفتن به مدرسه باز نداريم. با کارشناسان مشورت کنيد و بهترين محل را براي تحصيل کودک خود انتخاب کنيد. امروزه بسياري از کودکان مبتلا به سندرم داون به سن مدرسه ميرسند و از بسياري فعاليتهاي مناسب سنشان بهره مند هستند. عده کمي از آنها به کالج هم رفته اند. بسياري از آنها توانسته اند به يک زندگي نيمه مستقل دست يابند و عده ديگري که همچنان در خانه والدين خود زندگي ميکنند در حدي هستند که ميتوانند شغلي داشته باشند و در اجتماع به موفقيتهايي دست يابند
کاردرمانی و سندرم داون

کاردرمانی یکی از شاخه‌های مهم توانبخشی است که روی توسعه مهارت های پایه‌ای و اساسی افراد با سندرم داون در تمام گستره های زندگی تمرکز می کند و تراپیست کار درمانی در هر مرحله از گسترة زندگی به افراد با سندرم داون خدماتی را ارائه می دهد که ذکر می‌شود:ـ مهارت های خود یاری
ـ مهارتهای مرتبط با تکالیف مدرسه
ـ مهارتهای حسی ـ حرکتی و ادراکی ـ حرکتی
ـ مهارتهای بازی و اوقات فراغت
ـ مهارتهای مرتبط با توانبخشی پیش‌حرفه‌ای و حرفه‌ای
دوران نوزادی: خدمات کاردرمانی معطوف به تسهیل سیر رشد حرکتی[32] ، بهبود روابط عاطفی نوزاد با مادر و دیگران، کمک به رشد مهارتهای حرکتی ـ دهانی و مهارتهای مربوط به خوردن، تسهیل رشد حرکات ریز و درشت و توسعه مهارتهای حسی ـ حرکتی می‌باشد.
دوران نوپایی و پیش‌دبستانی: تسهیل رشد مهارتهای حرکتی ظریف[33] ، بهبود مهارت های خودیاری، توسعه مهارت های ادراکی و نیل به استقلال شخصی از اولویت‌های مورد نظر کاردرمانی می‌باشد.
دوران دبستان: تسهیل مهارت های حرکتی ظریف مورد نیاز در کلاس، تسهیل مهارت های خودیاری مربوط به مدرسه و خانه، بهبود یکپارچگی حسی، بهبود مهارت های ادراکی ـ حرکتی، بهبود مهارت های شناختی و بهبود توجه و تمرکز از اولویت های کاردرمانی در کودکان با سندرم داون است.
در سنین بعد از مدرسه و بزرگسالی: توانایی در پذیرش مسئولیت های اجتماعی، توانایی برقراری روابط سالم و سودمند با دیگران، توسعه مهارت های پیش‌حرفه‌ای و حرفه‌ای و توسعه مهارت های حرکتی ظریف مرتبط با کار، از اولویت‌های کاردرمانی با افراد با سندرم داون است. تراپیست کاردرمانی جهت کمک به افراد با سندرم داون بر حسب نیاز از رویکردهای ادراکی‌ ـ حرکتی، حسی ـ حرکتی، شناختی، یکپارچگی حسی، رشد و تکامل عصبی، بازی درمانی، هنردرمانی، رفتار درمانی و سایر روشهای معمول در توانبخشی بهره می‌گیرد.

[pejuhesh234]

.

[pejuhesh234]

.

[pejuhesh234]

.

[pejuhesh234]

.

[pejuhesh234]

.

[pejuhesh234]

.